На сегодняшний день в России и Украине информация о проблеме аутизма становится более доступной, и все больше и больше семей с детьми с аутизмом ощущают потребность в привлечении опытных и компетентных специалистов в области АВА, которых практически нет на данный момент в России и на Украине.

Сьогодні в Україні активно поширюється модель інклюзивної освіти, тобто системи освітніх послуг, що ґрунтується на принципі забезпечення основного права дітей на освіту та права навчатись за місцем проживання, що передбачає навчання дитини з особливими освітніми потребами, зокрема дитини з особливостями психофізичного розвитку, в умовах загальноосвітнього закладу.

22–23 жовтня 2010 p. у м. Рівне відбувся Міжрегіональний науково-практичний семінар “Науково-практичні, методичні засади соціально-педагогічної адаптації дітей з аутизмом в Україні”.

Захід ініціювала Голова Благодійного фонду взаємодопомоги та захисту дітей з аутизмом «Погляд» (м. Рівне) п. Олена Корсун, а підтримали Управління освіти Рівненського міськвиконкому та міська психолого-медико-педагогічна консультація.

З наївними уявленнями про свою професію 25 років тому я приступила до роботи в якості дитячого психіатра. Саме відділення знаходилося в будівлі дорослої психіатричної лікарні. Пам'ятаю, як були здивовані лікарі німецької делегації, які відвідали наше місто, коли побачили, що діти, які мають проблеми психічного здоров'я, знаходяться не в дитячій лікарні. Перші враження про психіатричне відділення ніколи не зітруться з моєї пам'яті. Діти різного віку перебували в так званій «ігровій» кімнаті, де нічого не було, крім обдертих стін і злющої санітарки. Крик, плач, запах від невипраного одягу і спітнілих від бійок і біганини тіл. У великій палаті кілька хлопчиків спали нездоровим глибоким сном в незвичний час. В окремому кабінеті, куди майже не долинали звуки, сиділи три лікарі, міркували про «високі матерії». На моєму столі лежала величезна купка історій хвороби. Двадцять п'ять хворих дітей, я могла б бути матір'ю одного з них.
«Як там мій син?» - запитає в мене мама хлопчика на третій день роботи. Хотілося сказати: «Заберіть його швидше звідси!», але замість цього плутано тараторю незрозумілі для мами медичні терміни. Ховатися за ширмою складних висловлювань і невміння пояснити батькам у доступній формі суть проблеми - ознака непрофесіоналізму чи відсутності лікарського досвіду. У ті роки вхід батьків у відділення був суворо заборонений, вони не мали права забирати свою дитину навіть на вихідні дні. Причому правила встановлювали не стільки психіатри, скільки санепідслужба, так як припускалося, що дитина після вихідних може «занести» інфекцію. До речі, «у них там, в Європі» батьки мають право зайти навіть у передопераційну хірургічного відділення, щоб за хвилину до операції підтримати свою дитину. Що стосується дитячих психіатричних стаціонарів, то дітей туди направляють у виняткових випадках. Основна робота проводиться позалікарняною службою, до складу якої крім дитячих психіатрів входять самі різні спеціалісти, в залежності від потреб і проблем дітей. Мова йде про психологів, соціальних і лікувальних педагогів, мовних терапевтів, сімейних терапевтів. У нас до цих пір навіть назв деяких спеціальностей не існує.

У ті роки мене найбільше дивував той факт, що психіатричний стаціонар абсолютно не відповідав потребам дитячого віку. Здавалося б, не треба багато розуму, щоб розуміти, що дитина з проблемами психічного, а не фізичного здоров'я не може цілий день лежати на ліжку або сидіти без діла в порожній кімнаті. Більш того, чим серйозніше проблеми у такої дитини, тим більше фахівців буде потрібно для його соціальної реабілітації. Причому, дитячому психіатру в даному випадку відводиться діагностичне та організаційне завдання, яке має сенс тільки в тандемі з іншими фахівцями. Не ізоляції, а психологічної та соціальної підтримки потребують такі діти. Навіть самий першокласний дитячий психіатр не зможе допомогти дитині без команди однодумців, так само як «золоті» руки хірурга не врятують хворого без післяопераційної реабілітації. Але, на свій жаль, що доходив до відчаю, довгі роки роботи я була змушена спостерігати за тим, як в неадекватних умовах психіатричної лікарні проблеми психічного розвитку та поведінки у дітей тільки загострюються.

Пам'ятаю свого першого п'ятирічного пацієнта з аутизмом, його госпіталізували до нас у відділення, розлучили з мамою, він кричав, плакав, не перестаючи. Запрошую консультанта, вона дуже здивована, що дитина так кричить. Я намагаюся пояснити - "його вирвали зі звичної обстановки, розлучили з матір'ю", а консультант, не розуміючи: "Але звідки таке збудження?" Зрозуміло, був призначений галоперідол (нейролептик, який застосовується для лікування шизофренії). Через декілька днів хлопчик не впізнав маму. Що повинна була я, недосвідчений лікар, говорити мамі, що побачила свою дитину, завантажену нейролептиком, з витікаючою слинкою з рота? Або інший приклад, до нас часто госпіталізували сиріт з дитячого будинку для розумово відсталих дошкільників. Як я тепер розумію, багато хто з них були просто гіперактивними дітьми з відповідними проблемами слухняності. Коли їх приймала чергова медсестра, вона промовила: "А, цим відразу треба тизерцин в ін'єкціях" (препарат, що викликає виражену загальмованість і сонливість). І замість того, щоб оточити турботою цих нещасних сиріт - їх лікували ін'єкціями тизерцина, а через місяць повертали назад у дитячий будинок, всіх в синцях, блідих, так як вони могли лише битися і травмуватися в таких умовах - без прогулянок, нормальної їжі та спеціальної педагогічної допомоги. Розуміючи, що так не повинно бути, я на свій сором теж призначала лікування, якому мене вчили мої старші «товариші», всі спроби змінити ситуацію найсуворішим чином припинялися. Я стала активно чинити опір тільки через кілька років, коли в професійному плані відчула себе більш впевнено, і коли з подивом усвідомила, що знаю психіатрію краще, ніж деякі мої амбіційні колеги. Звичайно, справа була не в конкретних психіатрах, а в системі, вірніше - в її відсутності, хоча вважаю, що ніщо не повинно заважати людині залишатися людиною і співпереживати іншим. Примітно, що потужність лікарні в той час вимірювалася кількістю ліжок, а не якістю позалікарняної дитячої психіатричної служби. За роки роботи так і не змогла змиритися з тим, що маленьку дитину, розлучивши з сім'єю, направляли в психіатричну лікарню з метою заповнення цих проклятих ліжок.

У наші дні виросло вже ціле покоління психіатрів, які мають сучасні уявлення про дитячу психіатрію. З вуст медичних чиновників звучать заяви про намір розширити можливості позалікарняної психіатричної служби, з'являються стандарти надання допомоги, наближені до європейських. Батьки хворих дітей, в більшості випадків, знають свої права, і без їхньої згоди ніхто не може направити дитину в психіатричну лікарню або призначити будь-який препарат. Змінилися й умови в психіатричних лікарнях, однак, реальної можливості допомогти психічно хворим дітям, як і раніше, немає. Останні роки начебто стали створюватися різні дитячі реабілітаційні установи, проте, вони підпорядковуються різним відомствам, нерідко дублюють один одного, не мають достатньої кількості кваліфікованих фахівців, а головне, не об'єднані в державну систему. Нерідко сім'я хворої дитини стикається з ситуацією, коли їй просто нікуди звернутися зі своєю проблемою. Особливо гостро це відчувають батьки дітей-інвалідів. Їм доводиться постійно заповнювати якісь документи, оформляти довідки, вистоювати черги, а в підсумку з'ясовується, що запропонувати що-небудь реальне, крім того ж психіатричного стаціонару, лікарям нічого. Спілкуючись зі своїми колегами з різних міст, переконалася в тому, що більшість з них самі не отримують задоволення від своєї роботи, не кажучи вже про матеріальну сторону справи. Обурює те, що сім'я, яка не отримує необхідної соціально-психологічної підтримки від держави, зобов'язана періодично відвідувати медичний заклад, де дитина перебуває на обліку як інвалід, тому що інакше ризикує втратити «привілеї» отримувати соціальну допомогу. Нерідко батьки змушені обманювати дільничного психіатра, запевняючи, що давали дитині рекомендовані дорогі ліки, список яких все збільшується з кожним роком стараннями фармацевтичних дистриб'юторів та ефективність яких знаходиться, м'яко кажучи, під великим сумнівом.

Практично щодня спілкуюся з мамами таких дітей. У відчайдушному прагненні захистити свою дитину вони нерідко болісно реагують на будь-яку некоректність медиків. Одна мама викликала обурене нерозуміння у співробітників поліклініки тим, що попросила відклеїти з медичної картки маркування інвалідності у вигляді яскравої помаранчевої стрічки. Розповідаючи про це, молода жінка не стримує сліз: «У мене батьки у черзі запитують, чому на картці помаранчева смуга? Я повинна пояснювати, що у мене дитина аутист? ». Нерідко реальна підтримка сім'ї заміщається видимістю такої підтримки - красиве маркування медичних карток дітей-інвалідів або заповнення реабілітаційних планів, в яких немає жодного адекватного пункту для психічно хворої дитини.

Формальне ставлення до хворого - боюся, невиліковна хвороба всієї нашої медицини, а не тільки психіатрії . І хоча серед медиків, звичайно, зустрічаються небайдужі люди, здатні співпереживати чужому горю і бути чесними у своїй професії - поки вони не в змозі реально змінити ситуацію, оскільки очевидно, що реабілітації в нашій країні потребують не тільки психічно хворі діти, а й перш за все - саме суспільство.